Un libro illustrato per aiutare i bambini a superare la paura della malattia cronica

Un libro illustrato per aiutare i bambini ad affrontare la malattia cronica e trovare le parole per comunicare i propri vissuti legati alla difficile gestione di problemi legati ai sintomi della malattia, alle terapie e ai ricoveri in ospedale.  Si intitola “Punto e virgola” e la prima lettura condivisa si è svolta in preparazione alla Giornata mondiale dei diritti dei bambini nella ludoteca del Giovanni XXIII di Bari con i piccoli pazienti e gli psicologi dell’ospedale pediatrico che ne hanno curato la pubblicazione.
Si tratta, infatti, dell’ultimo atto del progetto “Parola ai bambini: progettare l’antidoto alla paura attraverso la narrazione”, avviato dall’unità operativa di psicologia dell’azienda universitario ospedaliera Policlinico di Bari a novembre 2020 con il finanziamento del Ministero della Salute. Il racconto nasce dalle stesse esperienze  dei bambini che convivono con malattie croniche come la fibrosi cistica, cardiopatie congenite o con il diabete mellito.
Attraverso metodologie di lavoro specifiche per i bambini, in contesti laboratoriali ludico espressivi, è stato realizzato il racconto adatto a bambini dai 6 ai 10 anni con il supporto di esperti della dell’Istituto Psicoanalitico per le Ricerche Sociali e della Cooperativa Sociale Nostos di Roma.
“I protagonisti del libro sono cinque bambini che si ritrovano in una foresta ad affrontare un viaggio improvviso”, spiega la dottoressa Germana Castoro, responsabile scientifica del progetto. “Per raggiungere la loro meta- continua la dottoressa Castoro – i bambini dovranno affrontare delle prove aiutati da un simpatico Gufo, che rappresenta il mondo degli adulti. Dopo una serie di avventure affrontate in ogni capitolo, metafora di quelle che possono essere le difficoltà della malattia cronica, riusciranno a raggiungere la vetta”.
Sempre gli stessi psicologi dell’Unità Operativa, coinvolti nel progetto, hanno realizzato una guida di supporto alla lettura del racconto prodotto, dal titolo “Il viaggio inaspettato della malattia cronica. Attività psicoeducative per promuovere la resilienza nei bambini attraverso la favola”. Il volume è destinato a genitori, medici, operatori del sociale e ha l’obiettivo di fornire uno strumento che possa promuovere un’adeguata rappresentazione della malattia cronica in età pediatrica.
All’interno della guida vengono proposte schede e attività rivolte a grandi e piccoli, al fine di promuovere una maggiore autoriflessività e strategie adattive per fronteggiare condizioni di vita stressanti. Il contenuto è stato arricchito da preziose testimonianze di genitori e bambini che hanno sperimentato i cambiamenti imposti dalla malattia.

Il volume è stato realizzato utilizzando una metodologia partecipata basata sulla collaborazione dei vari stakeholders: genitori coinvolti in gruppi psicoeducativi di supporto, medici, infermieri e associazioni di volontariato che operano all’interno dell’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII, il gruppo consuntivo per la ricerca clinica in età pediatrica formato da bambini e ragazzi, Kids Bari.