Parkinson, i centri della rete ASL promuovono una iniziativa di sensibilizzazione dedicata a pazienti e famiglie
Un viaggio virtuale per conoscere meglio la malattia di Parkinson, che in Puglia riguarda oltre 15mila persone, dalla comunicazione della diagnosi alla terapia e alla riabilitazione con le tecniche della biodanza, e per fare il punto sull’attuazione del Percorso diagnostico terapeutico assistenziale della Regione Puglia e su come le strutture riabilitative possono implementare la presa in carico per tale patologia.
Sono stati questi i temi al centro de “Il Viaggio”, giornata di sensibilizzazione organizzata oggi presso l’Auditorium Arcobaleno dell’ex CTO, dai Centri Parkinson delle neurologie degli ospedali Di Venere, Perinei di Altamura, San Paolo, e dal servizio di Riabilitazione del distretto socio sanitario di Bari, in occasione della 14esima edizione della Giornata Nazionale Parkinson 2023 promossa dallaFondazione Limpe Per il Parkinson Onlus con il patrocinio della Società Italiana Parkinson e Disordini del Movimento.
All’incontro – aperto ad associazioni, pazienti e famiglie – sono intervenute: Antonella Caroli, dirigente Regione Puglia del Servizio Strategie e Governo dell’assistenza territoriale-rapporti istituzionali e capitale umano, Silvana Fornelli, direttrice Dipartimento ASL Governo della domanda e offerta sanitaria e Iolanda Cianciola, dirigente responsabile del Servizio di Riabilitazione del Distretto unico di Bari.
Al centro della giornata un focus sulla malattia a partire dai possibili fattori di rischio genetici e di familiarità sino alla gestione terapeutica delle fasi complicate cercando di rispondere alle domande ed ai dubbi più frequenti delle persone con Parkinson e dei loro caregiver. Dando importanza anche al delicato momento della comunicazione della diagnosi. L’evento si è concentrato anche sulla Riabilitazione per le persone con Parkinson, presidio terapeutico essenziale per tale patologia, e sull’attuazione del Percorso diagnostico terapeutico assistenziale della Regione e su come le strutture riabilitative della ASL possono implementare la presa in carico per tale patologia.
“La Regione Puglia è sensibile a questa patologia – ha ricordato Antonella Caroli, dirigente del Servizio Strategie e Governo dell’assistenza territoriale-rapporti istituzionali e capitale umano – ha organizzato la rete da Lecce a San Giovanni Rotondo qualificando le unità operative di Neurologia deputate alla diagnosi e cura del Parkinson, senza dimenticare l’istituzione dei due centri al Perrino di Brindisi e al Miulli per l’impianto DBS, tecnica usata per la cura della malattia di Parkinson, con interventi di stimolazione cerebrale profonda. Stiamo lavorando – ha aggiunto Caroli – sulla implementazione della attività riabilitativa sul territorio perché i pazienti, che non necessitano di ricovero, hanno bisogno di controllo e monitoraggio e assistenza domiciliare. Nei prossimi giorni – ha concluso la dirigente – la giunta delibererà i centri regionali per la riabilitazione, confidiamo nella collaborazione delle associazioni, intanto abbiamo fissato le basi per fare migliorare la qualità della assistenza”.
Di recente la Regione Puglia è stata premiata a livello nazionale per aver istituito un sistema informativo unico regionale, la piattaforma di Clinical Governance Rete Parkinson, comune a tutti gli ambulatori regionali afferenti alla rete che consente la raccolta informatizzata dei dati dei pazienti censiti e la loro condivisione tra i diversi Centri.
Nel corso della manifestazione si sono susseguite brevi dimostrazioni delle più recenti tecniche riabilitative, compresa la biodanza come attività complementare alla terapia farmacologica e riabilitativa. La biodanza è una pratica ideata negli anni ‘60, in cui vengono scelte musiche particolari per evocare emozioni precise e invitare i pazienti a muoversi liberamente a interagire con gli altri.
L’incidenza della malattia in Puglia
Sono 15.300 le persone con la malattia di Parkinson in Puglia e oltre 2.500 solo nella provincia di Bari. I dati sulla incidenza, tuttavia, sono sottostimati, anche in considerazione del fatto che il Parkinson è la seconda malattia neurodegenerativa più frequente dopo l’Alzheimer e la sua diffusione è destinata a raddoppiare nei prossimi anni in relazione all’età media della popolazione Italiana e al ruolo dell’età come fattore di rischio per lo sviluppo di tale patologia. La Malattia di Parkinson è una patologia neurodegenerativa cronico-progressiva caratterizzata da sintomi quali tremore a riposo e rigidità, cui si possono associare, anche in fase precoce, depressione, ansia, alterazioni cognitive, iposmia, stipsi, disturbi del sonno e disautonomia.
Il percorso normativo
Nel 2017 è stato approvato in Regione Puglia un PDTA per la Malattia di Parkinson con l’obiettivo di garantire una diagnosi tempestiva ed una presa in carico adeguata ed omogenea nei diversi territori. All’interno di tale delibera sono stati individuati a livello territoriale ed ospedaliero una rete di ambulatori di Neurologia specializzati dedicati alla diagnosi ed alla cura delle persone con malattia di Parkinson (ambulatori di II livello) e dei Centri di III livello per la gestione di casi più complessi e per l’avvio di terapia della fase avanzata di malattia, ovvero quella fase in cui le molteplici terapie orali non sono più in grado di garantire un controllo ottimale dei sintomi.
A dicembre 2022 è stato approvato il PDTA Regionale per la Riabilitazione nella Malattia di Parkinson che prevede interventi riabilitativi differenti in base allo stadio di malattia dei pazienti ed alla complessità delle terapie effettuate attualmente in attesa di attuazione.
La rete degli ambulatori nella ASL di Bari
Sono attualmente attivi in ASL 7 ambulatori della Rete Parkinson (3 distrettuali: Mola di Bari, Rutigliano, Molfetta, e 4 ospedalieri: Neurologia Di Venere di Bari, Perinei di Altamura, San Giacomo di Monopoli, San Paolo). Nelle strutture ASL è garantito, inoltre, l’accesso a terapie avanzate infusionali già avviate da alcuni anni al Perinei di Altamura e attualmente disponibili anche nella Neurologia del Di Venere.
I numeri della Riabilitazione del distretto socio sanitario di Bari
Il servizio di Riabilitazione del distretto sociosanitario di Bari (ambulatori ex Cto, Santo Spirito, Japigia, San Paolo) il numero totale di pazienti trattati (in ambulatorio e a domicilio) non in Assistenza domiciliare integrata (Adi) è di 3345, ai quali si devono aggiungere (per il solo ambulatorio dell’ex Cto) 304 pazienti in Adi trattati a domicilio, per un totale complessivo di 3649 pazienti. Il 50% (1670) dei pazienti non in Adi trattati sono affetti da morbo di Parkinson di varia gravità. Di questi pazienti, il 20% (668) è stato trattato in regime ambulatoriale e il rimanente 30% (1002) ha beneficiato di trattamenti riabilitativi in regime domiciliare trattandosi di casi complessi.
Alla manifestazione hanno preso parte anche i Centri Parkinson del Policlinico di Bari e dell’Ente Ecclesiastico Miulli di Acquaviva, con l’IRCCS Maugeri di Bari e con l’Associazione pazienti Parkinson Puglia Odv.
