L’editoriale di “Luce e Vita”: “Un dono da continuare a custodire”

L’editoriale di questa settimana di “Luce e Vita” è firmato da Roberta Carlucci, Nicoletta Minervini.

La guida e lo scout sorridono e cantano anche nelle difficoltà”. Recita così uno dei punti della legge dello scout AGESCI che Biagio De Gennaro e la sua famiglia hanno saputo vivere soprattutto nel corso degli ultimi dieci anni.
Nel 2008 a Biagio viene diagnostica una patologia rara, la Malattia di Lafora, una forma di epilessia mioclonica progressiva a trasmissione autosomica recessiva che registra in Italia un numero di casi pari a trenta persone, di cui 8 in Puglia e 3 a Molfetta. Biagio da allora non viene lasciato solo per un attimo, grazie anche alla tenacia e alla tenerezza dei genitori Leo e Lilly e delle sorelle Chiara (due anni più grande di lui) e Martina (sei anni più piccola di lui). La fede e il loro spirito scout li hanno sostenuti nel vivere la malattia quotidianamente.

Presso la loro abitazione in questi anni è stato un pellegrinaggio continuo di medici, infermieri, personale qualificato, parenti, amici, tutti accorsi a sostenere Biagio e anche a trarre da lui autentici insegnamenti di vita.
In particolare, negli ultimi due anni, tra questi “pellegrini”, spesso è stato presente S.E. Mons. Domenico Cornacchia, accompagnato dal suo segretario, il quale faceva visita a Biagio per accarezzarlo, guardarlo negli occhi, ascoltarlo o parlargli e soprattutto per dargli sostegno e speranza.
Al netto delle personalità più note, sono state davvero tante le persone accorse alla scuola di questo dolore così carico di vita. Negli ultimi giorni di Biagio, le presenze si sono moltiplicate, come anche le preghiere, le parole di conforto, le canzoni, che aiutavano a elevare lo spirito, mentre la malattia fagocitava il corpo e il tempo del giovane scout. Il suo tempo terreno ora ha lasciato il posto alla vertigine di un incommensurabile eterno, ma ha donato per sua precisa volontà, alla sua famiglia come a tutta la comunità, un’eredità e una missione importante: perseverare nell’impegno per la ricerca sulla Malattia di Lafora. Perché altre persone che ne siano affette possano avere una speranza di vita più lunga di quella che ha potuto avere il ventiquattrenne molfettese.
Per compiere questa missione, occorre però fare un gesto molto concreto di generosità, piccolo o grande che sia, donando il 5×1000 o una cifra a propria discrezione alla ONLUS AMICAMENTE (Iban IT58P0538541730000000300300). L’associazione, che si impegna per la lotta contro le epilessie dell’età evolutiva, sostiene il gruppo di ricerca dell’Università di Foggia che ha seguito i pugliesi affetti dalla Malattia di Lafora. Con i fondi raccolti, promuoverà una borsa di studio per la specialista Alessandra Lalla, che è stata vicina a Biagio fino alla fine.
Una fine che diventerà un fine: custodire ancora la vita e la testimonianza di Biagio, condividendo insieme l’impegno per persone sicuramente uniche, ma soprattutto “rare”.