Diabetes on the Waves 2024, un campo scuola per favorire l’indipendenza nella gestione della malattia diabetica
La Regione Puglia, con l’approvazione dell’art. 32 della L.R. n. 37 del 29 dicembre 2023, ha inteso promuovere per la prima volta sull’intero territorio regionale la realizzazione di campi scuola per bambini e ragazzi affetti da diabete. Un progetto sperimentale e innovativo che mira a favorire il processo educativo dei minori diabetici e della famiglia, a incentivare l’autogestione in ambiente protetto, stimare l’indipendenza nella gestione del diabete in assenza dei familiari, favorire il confronto con i coetanei e condividere con essi i propri problemi.
Per la realizzazione della programmazione è stato promosso un Tavolo tecnico dei lavori, coordinato dal Dipartimento Welfare della Regione Puglia con la partecipazione di rappresentanti designati dalle AA.SS.LL., dall’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo e dal Policlinico Ospedale Giovanni XXIII di Bari. Un percorso sinergico che ha determinato la predisposizione di sei Progetti di massima che hanno assunto un carattere innovativo dal punto di vista organizzativo, prevedendo la condivisione della sede operativa delle attività, al fine di consentire ai partecipanti delle sei province pugliesi di vivere un’esperienza maggiormente inclusiva e socializzante.
Nello specifico i sei progetti presentati dalle ASL pugliesi e successivamente approvati dal Dipartimento Welfare della Regione Puglia prevedono la realizzazione di attività dedicate a minori affetti da diabete di tipo 1 appartenenti a due diverse fasce di età. In particolare, dal 1 al 5 settembre, si svolgerà a Nardò il primo campo scuola per 45 ragazzi e ragazze pugliesi di età compresa tra i 12 e i 14 anni, i quali intraprenderanno un percorso educativo e terapeutico fuori dal loro tradizionale contesto familiare. I sei gruppi di ragazzi e ragazze, seppur guidati da sei team diabetologici distinti per ASL e altrettanti gruppi di volontari di Enti del Terzo Settore, condivideranno un unico programma di attività educativo terapeutiche.
Sarà poi realizzato un soggiorno della durata di un weekend dedicato a famiglie e minori fascia d’età 0- 6 fino agli 8 anni d’età. L’organizzazione del secondo soggiorno è in corso di definizione da parte dei referenti partecipanti al Tavolo Tecnico regionale.
La gestione e supervisione dell’intero programma di attività è affidata a medici pediatri con competenza diabetologica, infermieri, psicologi, dietisti, assistenti sociali, amministrativi con il coinvolgimento degli Enti del Terzo Settore.
Tre delle sei ASL del territorio, ovvero l’ASL di Bari e Bat e l’ASL di Foggia hanno inteso stipulare accordi di collaborazione con l’Azienda Ospedaliera Policlinico di Bari e con l’IRCCS di San Giovanni Rotondo sia per la condivisa presa in carico clinica dei minori partecipanti alle attività del Campo sia per le riconosciute e ormai consolidate esperienze di gestione di campi scuola nel territorio provinciale e regionale.
I soggiorni per ragazzi con malattia diabetica di Tipo 1 sono riconosciuti dal Ministero della Salute e dalle Società scientifiche internazionali e nazionali di diabetologia quale momento fondamentale del processo educativo della persona. I benefici a breve e medio termine dell’esperienza residenziale del soggiorno all’interno dei campi scuola sono pertanto riconosciuti sia per gli aspetti diretti, relativamente al miglioramento delle capacità di autogestione della malattia e all’attitudine psicologica verso la stessa (accettazione del diabete, motivazione al trattamento) sia per quelli indiretti, relativamente all’assistenza sanitaria, come la riduzione del rischio di complicanze e il minor accesso ai Pronto Soccorso per chetoacidosi o ipoglicemia grave.
I campi scuola favoriscono lo sviluppo del senso di responsabilità dei ragazzi e delle ragazze nelle loro scelte comportamentali, preparandoli ad affrontare situazioni di vita quotidiana legate a:
▪ dieta-nutrizione
▪ prevenzione
▪ trattamento degli episodi ipoglicemici
▪ attività fisico-sportiva.
“Chi ha avuto la fortuna di frequentare un campo scuola sa che si tratta di un momento di formazione che lascia il segno, una vera palestra di socializzazione e di educazione alla vita civile. Il valore aggiunto di questo tipo di esperienza consiste nella valenza non solo educativa ma anche terapeutica dei soggiorni per i piccoli pazienti diabetici, che in questo modo vengono accompagnati, grazie all’aiuto di un’equipe professionale, fino al raggiungimento di un obiettivo di importanza vitale, quello di sapersi gestire nella vita di tutti i giorni al di fuori del contesto familiare” è il commento del presidente della Regione Puglia Michele Emiliano.
“Lo sforzo organizzativo, che ha visto impegnato il Dipartimento Welfare della Regione Puglia e le sei ASL pugliesi, anche tenuto conto dei ristretti tempi di esecuzione delle attività, rappresenta il primo atto di un percorso a cui questa Regione intende dare continuità, attraverso l’adozione di linee guida per l’organizzazione dei campi scuola ed il consolidamento del ruolo degli ETS, garantendo in tal modo una migliore presa in carico dei minori che convivono con la malattia diabetologica da parte delle Aziende sanitarie, una presa in carico multi dimensionale che vada oltre la clinica, favorendo il benessere psico sociale e migliorando la qualità della vita dei bambini e ragazzi pugliesi affetti da patologia diabetica. A valle delle attività sarà riconvocato il tavolo di lavoro, ascoltando anche le associazioni di diabetologia pediatrica del territorio pugliese e le relative federazioni, la cui esperienza maturata nel corso degli anni passati potrà apportare un importante contributo nella programmazione delle future iniziative” dichiara la direttrice del dipartimento Welfare della Regione Puglia, Valentina Romano.